Понедельник, 16.06.2025, 20:43
Приветствую Вас Гость

Мой сайт


Главная » 2013 » Апрель » 6 » Нужно помочь Виталине!
17:50
 

Нужно помочь Виталине!

vladuha
  • Завсегдатай
  • 236 сообщений

Дорогие друзья! Мы, Надежда и Сергей Хибухины, вынуждены вновь обратиться к Вам с большой просьбой в надежде получить отклик. Обратиться нам сейчас попросту не к кому. Виталина прошла четыре курса химиотерапии в г. Москве, но, к сожалению, результаты пока неутешительны.
Напомним нашу историю. Виталина развивалась нормально, в 11 месяцев уже ползала, бегала в ходунках, играла со старшим братом Максимом. Начинала говорить: «Мама, папа, баба, уйди». 15 апреля 2012 мы заметили, что у Виталин­­ы чуть опустилось веко левого глазика, (мы подумали на зубы), но прошла неделя, а веко отпускалось всё ниже. 21 апреля мы поехали к окулисту, и тот сказал что идёт опущение века из-за ячменя, прописал нам капли, но, по прошествии недели, результата не было. Другой офтальмолог порекомендовал нам сделать МРТ.

Со снимками МРТ мы поехали на консультацию к доктору-нейрохирургу Е.К. Дюсембекову. Когда мы услышали от доктора наше заболевание, звучащее «по-научному» (образование моста мозга глияльного ряда), то он прозвучал как приговор. В надежде, всматриваясь в глаза доктора, я с некой мольбой спросила: «Ну, а другие страны, Россия, Германия, Китай, может они помогут?» - на что доктор отрицательно покачал головой, и сказал, что это неизлечимо.

Нет на свете таких слов, которые передали бы те чувства, что овладели мною. Но, взяв себя в руки, мы с Сергеем начали искать пути. И началось, подключились близкие, знакомые, родные, и даже незнакомые нам люди - многие среагировали на наш крик о помощи. Все стали рассылать диагноз и заключение по Интернету из уст в уста. Но везде было одно страшное НЕТ. Надежда на спасение таяла.

20 июня 2012 мы прилетели в Москву в НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н Бурденко. В институте нам сделали очередной снимок МРТ и поставили другой диагноз. Да, действительно, у Виталины была опухоль, но совершенно в другом месте и она поддавалась химиотерапии. Это и был наш шанс на борьбу за жизнь. В НИИ был собран консилиум, где было решено, что операцию и биопсию делать крайне опасно, так как ребёнок находился в тяжёлом состоянии, была возможна только химиотерапия. Нас направили в Научно-практический Центр медицинской помощи детям. В НПЦ нас проконсультировал врач-онколог: Тарасова Е.М и руководитель отдела к.м.н.,доцент Холодов Б.В. Изучив снимки, они поставили свой диагноз: неверифицированная опухоль хиазмально-селлярной области головного мозга, окклюзионная гидроцефалия.

События, произошедшие в последние несколько месяцев, были как в страшном сне. Это, по сути, второе рождение Виталины, второй шанс на жизнь, второе наше дыхание.
После первого курса химиотерапии состояние улучшилось, она стала сама кушать, шевелиться, зевать, гулить и даже плакать. 8 августа 2012 года Виталине сделали операцию по отведению цереброспинальной жидкости из бокового желудочка мозга.

По прошествии времени, когда запланированная программа лечения подходила к концу, мы очень надеялись что лечение даст положительные результаты и мы с дочкой поедем к родным, но случился очередной удар, заключение врачей после четырех курсов химиотерапии: опухоль незначительно уменьшилась, появились метастазы в спином мозге поэтому требуется дополнительное вмешательство.
Консилиум в клинике им. Бурденко постановил проводить открытую операцию по удалению опухоли.

Практически все собранные ранее средства ушли на химиотерапию, прочие сопутствующие процедуры и пребывание в больнице. Средств больше нет и взять их негде.

Мы сердечно просим Вас оказать посильную помощь. Мы будем бороться за жизнь Виталины и знаем, что победим! Мы очень надеемся, что Вы не оставите нас наедине с нашей болью.
Очень просим Вас помочь оплатить лечение нашей доченьки.
Мы верим, что мир не без добрых людей. Эта вера дает нам силы для дальнейшей борьбы за Виталину!

Мы очень надеемся, что вы не оставите нас наедине с нашей болью. Мы верим, что у нас очень много людей, которые воспринимают чужую боль как свою!

И вместе с вами мы сможем спасти ребенка! Спасибо всем ОГРОМНОЕ!

Реквизиты и контакты:
1) Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
РНН 090511963385
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005

2) Счет до востребования "БТА Банк"
Получатель: Хибухина Надежда Анатольевна.
РНН 600920064741
№ KZ32319A010004753136

Координаторы, можем подъехать в любое время в любую точку города:
8-701-767-25-44, 8-705-554-56-44 Золотарева Полина
8-701-228-66-03, 8-707-106-84-21 Владислав


Родители находятся сейчас в Москве с дочкой:
8-701-947-34-53 Хибухин Сергей (папа)
8 915 242 85 70 Хибухина Надежда (мама)
Спасибо.
Родители Виталины Хибухиной.


Документы
Фотографии

galby

Привет, ну как там наше девочка? У меня есть кое-какие новости. На прошлой неделе, я писала профессору из Государственного Университетского Госпиталя Кореи, в Сеуле. Он занимается лечением опухолей у детей, которые не поддаются стандартной химиотерапии, в том числе он специализируется и на АТРО. На данный момент он проводит клинические испытания новой схемы лечения таких (устойчивых к терапии) опухолей у детей. Далее цитирую из описания протокола клинических испытаний "в результате пилотного исследования действия иринотекана в комбинации с винкристином, этопозидом, карбоплатином и циклофосфамидом, в 75 % случаев (общее число исследуемых - 12 пациентов) отмечено достижение более чем стабильного состояния и двое пациентов достигли полной долгосрочной ремиссии только благодаря вышоупомянутой комбинации препаратов. Однако комбинация иринотекана, винкристина, этопозида, карбоплатина и циклофосфамида до сих пор не испытана клинически, особенно в педиатрии."
Я спросила его о возможности включения Виталины в протокол данного клинического испытания, на что он ответил, что это возможно, но несмотря на то, что это клинические испытания, стоимость лечения и всех препаратов (кроме этого самого испытываемого иринотекана) ложится на самого пациента. Межд. отдел клиники мне выслал мне следующую примерную смету стоимости лечения (это пока не официальный счет):
1 цикл химиотерапии - от 1362 долларов до 2270 долларов (сколько будет циклов сказать пока невозможно)
анализы и исследования (при необходимости МРТ, а также анализы мочи, крови, рентген и прочее) - от 1816 долларов до 2724 долларов
сюда не включены непредвиденные расходы связанные с возможными осложнениями / состояниями пациента, которые могут возникнуть в ходе лечения.
В клинике есть переводчик с русским языком.
такие вот пока новости... контакты клиники у меня есть, если родители малышки заинтересуются этой информацией, если у них будут вопросы, дайте мне знать, я могу вести переписку с клиникой.
вот ссылка на клиническое исследование о котором идет речь (правда только на англ. языке) http://clinicaltrial...how/NCT01535183
фартуна

Привет, ну как там наше девочка? У меня есть кое-какие новости. На прошлой неделе, я писала профессору из Государственного Университетского Госпиталя Кореи, в Сеуле. Он занимается лечением опухолей у детей, которые не поддаются стандартной химиотерапии, в том числе он специализируется и на АТРО. На данный момент он проводит клинические испытания новой схемы лечения таких (устойчивых к терапии) опухолей у детей. Далее цитирую из описания протокола клинических испытаний "в результате пилотного исследования действия иринотекана в комбинации с винкристином, этопозидом, карбоплатином и циклофосфамидом, в 75 % случаев (общее число исследуемых - 12 пациентов) отмечено достижение более чем стабильного состояния и двое пациентов достигли полной долгосрочной ремиссии только благодаря вышоупомянутой комбинации препаратов. Однако комбинация иринотекана, винкристина, этопозида, карбоплатина и циклофосфамида до сих пор не испытана клинически, особенно в педиатрии."
Я спросила его о возможности включения Виталины в протокол данного клинического испытания, на что он ответил, что это возможно, но несмотря на то, что это клинические испытания, стоимость лечения и всех препаратов (кроме этого самого испытываемого иринотекана) ложится на самого пациента. Межд. отдел клиники мне выслал мне следующую примерную смету стоимости лечения (это пока не официальный счет):
1 цикл химиотерапии - от 1362 долларов до 2270 долларов (сколько будет циклов сказать пока невозможно)
анализы и исследования (при необходимости МРТ, а также анализы мочи, крови, рентген и прочее) - от 1816 долларов до 2724 долларов
сюда не включены непредвиденные расходы связанные с возможными осложнениями / состояниями пациента, которые могут возникнуть в ходе лечения.
В клинике есть переводчик с русским языком.
такие вот пока новости... контакты клиники у меня есть, если родители малышки заинтересуются этой информацией, если у них будут вопросы, дайте мне знать, я могу вести переписку с клиникой.
вот ссылка на клиническое исследование о котором идет речь (правда только на англ. языке) http://clinicaltrial...how/NCT01535183
Привет, Состояние Виты по прежнему, вчера было внутреннее кровотечение,славо богу остановили, раньше через 2 дня делали переливание, теперь каждый день, анализы опять упали, правдо только ночью поднимается температура, конечно гигиенического ухода за ней нету некакого, поэтому завтра будут родители опять пробовать договориться что бы маму положили к ней. я поговорю с Надей на счет этой клиники, что она скажет сообщу, но влюбом случае надо ждать когда стабилизируется состояние нашей малипуськи.

Просмотров: 544 | Добавил: whowelp | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Поиск
Календарь
«  Апрель 2013  »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz